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6 juin 2017

Ma s@nté 2.0 : une initiative collective en Hauts-de-France pour l’accès à la santé des personnes avec un handicap mental

Le projet Ma s@nté 2.0 est issu d'un travail de plusieurs mois d'un collectif de plus d'une vingtaine d'associations[1] et coordonné par l'Udapei du Nord, association adhérente à Nexem. Il répond à l'appel à projet, lancé par le ministère des Affaires sociales et de la Santé suite à la loi de modernisation de notre système de santé[2], dédié à l’accompagnement administratif, sanitaire et social pour l’autonomie des personnes malades, en situation de handicap ou à risque de développer une maladie chronique.

Pré-sélectionné par l’agence régionale de santé (ARS) des Hauts-de-France parmi les différentes propositions en concurrence, cette initiative ambitieuse a ensuite conquis la Direction générale de la santé (DGS) et sera subventionnée à hauteur de 750 000 € sur cinq ans.

Il s’articule autour de quatre axes majeurs :

  • rendre les personnes avec un handicap mental actrices de leur parcours de santé ;
  • favoriser leur accès aux actions de prévention et de dépistage ;
  • faciliter le repérage des besoins en santé et les diagnostics dans leurs interactions avec les médecins de ville ;
  • améliorer la coordination des soins pour les personnes résidant en établissements médico-sociaux ou en situation de handicap complexe à domicile.

Pour ce faire, le collectif va mener un certain nombre d’actions et d’expérimentations complémentaires :

  • le développement d’un carnet de santé numérique pour faciliter la gestion, par la personne avec un handicap mental, de son parcours de santé ;
  • la création de supports de prévention et kits de dépistage en facile à lire et à comprendre autour de sujets clés (hygiène, nutrition, santé bucco-dentaire, dépistages et maladies, douleur, vie affective et sexuelle, parentalité, etc.) ;
  • le développement d’un réseau d’éducation à la santé accessible aux personnes avec un handicap mental grâce aux supports adaptés créés ;
  • la création et mise à disposition des professionnels de santé d’un quiz interactif délivrant des messages de prévention ciblés, adapté aux personnes avec un handicap mental ;
  • l’expérimentation de la fonction de coordinateur de santé au sein des établissements médico-sociaux, en charge de l’amélioration des parcours de soin des personnes avec un handicap mental sur le territoire ;
  • l’expérimentation de gestionnaires de cas pour coordonner le parcours de soin des personnes en situation de handicap complexe à domicile, éloignées des réseaux et professionnels de santé.

Nexem est allé à la rencontre de Patrice Waremboug, directeur général adjoint de l’Udapei du Nord, qui nous livre sa vision du projet.

Entretien avec Patrice Warembourg, directeur général adjoint de l’Udapei du Nord

Aujourd’hui quelles entraves rencontrent les personnes avec un handicap mental dans l’accès à la prévention et aux soins ?

Dans une enquête réalisée en 2011 par l’Observatoire régional de santé sur l’accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap mental dans le département du Nord, nous avons pu mettre en avant que les personnes déficientes intellectuelles se déclarent ne pas être en bon ou très bon état de santé plus fréquemment que la reste de la population. En effet, sur près de 2 000 personne interrogées, 45 % déclarent avoir développé une maladie chronique et 11 % avoir dû renoncer à des soins.

De plus, ces personnes répondent fréquemment ne pas avoir réalisé d’actions de prévention parce que leur médecin traitant ne le leur a jamais proposé. Par exemple, 76 % des femmes de plus de 49 ans déclarent ne pas avoir réalisé de mammographie pour cette raison.

Le même constat est fait sur le plan national. Le livre blanc porté par l’Unapei de 2013, Pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales, évoque le constat partagé par Alain Corvez lors de l’audition publique de la Haute autorité de santé (HAS) : « Toutes les études confirment que la morbidité et la mortalité des personnes handicapées sont plus élevées que celles de la population générale ». Le rapport de la commission d’audition publique de la HAS pointait en 2009 que « les personnes en situation de handicap (…) éprouvent des difficultés plus ou moins considérables, parfois insurmontables, pour accéder à ces soins ».

Mieux répondre aux besoins de santé des personnes en situation de handicap mental, voilà l’ambition du projet Ma s@nté 2.0.

Cette initiative accorde une place importante au numérique. Que permet-elle d’apporter selon vous en matière d’accès de tous à la santé ?

Le projet a pour ambition de bénéficier aux personnes accompagnées par nos structures, mais aussi à celles vivant au domicile et ne bénéficiant parfois pas d’accompagnement. Les outils développés permettront de toucher ce public.

Un « quiz interactif » sera notamment créé pour faciliter le dialogue entre les patients et les professionnels de santé. Les personnes en situation de handicap seront invitées à répondre à une série de questions, ce qui permettra de mieux identifier leurs besoins. Cet outil sera mis à disposition dans les salles d’attente de la médecine de ville.

Avec les outils numériques en santé se pose le risque d’une démultiplication et donc un fort enjeu de compatibilité et d’harmonisation. De ce point de vue, comment envisagez-vous votre projet de carnet de santé numérique ?

Effectivement, on fait le constat aujourd’hui d’un nombre important d’outils mais dont l’utilisation directe par une personne en situation de handicap s’avère complexe, voire impossible. Nous travaillons actuellement à un recensement de l’ensemble des solutions existantes. L’objectif ne sera pas de recréer ce qui existe déjà, mais bien d’adapter des réponses répondant aux besoins de nos publics.

Quelle évaluation de ces outils est envisagée ?

L’évaluation de ce projet est un axe majeur. Elle est attendue par le ministère qui doit, au bout des 5 ans du projet, décider de la généralisation des expérimentations. Mais cette démarche est également essentielle pour nous afin d’évaluer la pertinence et la cohérence des actions mises en œuvre. L’objectif est d’en mesurer l’utilité et l’impact en matière d’amélioration des parcours de soins des personnes et de leur autonomie.

Pour cela, une démarche est mise en place avec l’ensemble des partenaires du projet afin de produire et analyser différentes données (indicateurs d’activité, de processus et d’impact).

Pensez-vous que certaines de vos actions pourraient être directement utiles à d’autres publics qui rencontrent des problématiques d’accès à la santé ?

Si l’initiative Ma s@nté 2.0 peut avoir des retombées au-delà de la région des Hauts-de-France, notre objectif sera pleinement atteint. C’est d’ailleurs toute l’ambition de notre réponse à cet appel à projet, qui est de pouvoir faire bénéficier de nos actions à l’ensemble des personnes en situation de handicap mental.

Au-delà, d’autres publics pourront dès la mise en œuvre du projet bénéficier des fruits de nos travaux. En effet, Coactis, avec leur site SantéBD, est un des partenaires du projet. Nous allons travailler avec eux à la création de fiches qui seront adaptées à l’ensemble des handicaps et seront donc accessibles au plus grand nombre. Elles seront mises en ligne sur leur site internet.

Pour aller plus loin

[1] Le projet a été initié par le mouvement parental des Papillons blancs des Hauts-de-France (Udapei du Nord, Udapei du Pas-de-Calais, Apei et Adapei des Hauts-de-France), Nous Aussi, l’association nationale représentant les personnes avec un handicap mental, la plateforme ELSAA d’aide aux aidants, et divers acteurs de la santé, de la prévention et des solutions numériques en la matière.

[2] Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.