La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a fait un bilan de l’état d’avancement du 2e schéma national pour les handicaps rares, adopté le 21 janvier 2015 par le gouvernement. Ce bilan intermédiaire a été conduit fin 2017-début 2018.
Le schéma vise à :
- mieux reconnaître les situations de handicap peu nombreuses - rareté des publics - et très spécifiques - rareté des combinaisons de déficiences - ;
- poursuivre les efforts engagés dans le 1er schéma pour organiser les ressources capables d’accompagner les personnes en situation de handicap rare et leur famille ;
- intégrer pleinement les handicaps rares dans les politiques publiques du handicap et de la santé.
Il s’articule autour de 4 axes :
- déployer l’organisation intégrée au sein des territoires ;
- améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
- développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares ;
- améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.
Un dispositif bien intégré, mais à enraciner
La CNSA rappelle que l'organisation intégrée "repose sur la complémentarité et l’articulation entre les ressources de proximité - établissements et services, hôpitaux, associations, MDPH, filières maladies rares… -, les 14 équipes relais et les 4 centres nationaux de ressources très spécialisés et coordonnés au sein d’un groupement national de coopération". Ce sont, à présent, 13 des 14 équipes relais spécialisées qui sont installées et travaillent en lien avec les professionnels locaux et nationaux. Elles permettent d'améliorer l’information et l’accompagnement des personnes et de leurs familles. La CNSA indique que la dernière équipe devrait entrer en fonction cette année.
La Caisse note que les modalités de coopération entre les centres d’expertises nationaux et les équipes relais ont été précisées. Également, le groupement national s’est structuré pour assurer ses missions.
Quant au système commun d’information du dispositif intégré prévu dans le schéma, il est en cours de déploiement. Cette base de données nationale commune doit permettre d’éclairer l’élaboration et la conduite des politiques publiques.
Un meilleur accompagnement des personnes
Le bilan de l’accompagnement des personnes est plutôt positif. Il se traduit par :
- 1 400 situations suivies par les équipes relais en 2017 contre 450 en 2015 ;
- plus de 500 situations suivies par les centres nationaux de ressources en 2016 ;
- de plus en plus de situations relevant d’une maladie rare accompagnées grâce à une bonne articulation avec les filières maladies rares.
Par ailleurs, les ARS ont favorisé l’émergence de modalités d’accompagnement expérimentales. Par exemple, les équipes mobiles, mises en place grâce à l’appui des équipes relais. Celles-ci doivent être évaluer, puis capitaliser.
Le bilan note également que l'offre se structure et se consolide :
- 350 places en établissements ou services sont programmées grâce aux crédits du 2e schéma. La CNSA dressera un bilan quantitatif à l’été 2018 ;
- 70 MDPH ont été informées de l’organisation du dispositif intégré qui peut les appuyer dans l’évaluation des situations complexes. Et 63 référents handicaps rares ont été identifiés au sein des maisons.
Des professionnels médico-sociaux mieux formés
Le bilan précise que les centres nationaux de ressources et les équipes relais ont mené plus de 200 actions de formation ou de sensibilisation auprès de professionnels médico-sociaux, professionnels de santé et intervenants à domicile. Leurs connaissances dans l’accompagnement des situations de handicap rare ont ainsi pu être étayées. Des projets de recherche et de production de connaissances ont aussi pu être lancés :
- une recherche-action « Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère ». Celle-ci est portée par le CNRHR FAHRES, dont le rapport a été remis en septembre 2017 ;
- le projet « Et nos voisins européens, comment développent-ils les compétences des personnes présentant des besoins spécifiques pour l’accès au langage ?». Il est porté par le CNRHR Robert Laplane et soutenu par la CNSA dans le cadre d’un appel à projets thématique 2017 de la CNSA.
Des pistes d’amélioration
La CNSA envisage plusieurs pistes d'amélioration :
- l'organisation du dispositif intégré repose sur des interactions nombreuses, dont les équilibres restent encore à trouver, dans un environnement en transformation ;
- faciliter la construction de réponses modulaires respectueuses des parcours de vie des personnes en situation de handicap rare ;
- associer les familles, les personnes ou leurs représentants à la définition des plans de formation et structurer la stratégie nationale de formation ;
- définir une stratégie nationale de recherche sur le handicap rare et réinterroger la définition de handicap rare.