Portés par la filière de santé DéfiScience, les premiers États généraux de la déficience intellectuelle (EGDI) ont rassemblé près de 1 000 personnes, professionnels et familles. L’objectif était d’identifier des pistes, des recommandations, des priorités, pour faire évoluer les stratégies d’accompagnement des personnes avec handicap intellectuel, prendre en compte leurs besoins spécifiques et leur aspiration à être actrices de leur vie.
Nexem a participé aux échanges aux côtés de sept autres organisations partenaires[1]. Les réflexions sont aujourd’hui formalisées autour de 10 propositions constructives à l’attention du gouvernement.
10 propositions et 80 actions pour une feuille de route
Depuis la loi Handicap du 11 février 2005, de nombreux rapports, chartes, guides[2] ont été publiés. Cependant, dans la pratique quotidienne, les personnes avec handicap intellectuel et les professionnels constatent un manque de connaissance de ces recommandations. Ils sont également confrontés à un problème majeur d’accès aux ressources.
Pour sortir de cette impasse, les partenaires des EGDI réunis en collectif ont élaboré 10 propositions. Celles-ci s’appuient sur des recommandations d’action, de formation et de recherche[3]. Elles visent à lever les obstacles les plus urgents, ce dès 2018.
« Une politique en silo, discutable en termes d’efficacité, accentue la discrimination entre des personnes accompagnées dans des dispositifs dits « spécifiques », et d’autres dits « généralistes », n’offrant pas les mêmes prestations malgré des besoins de soutien comparables », précise le collectif des EGDI.
Ces 10 propositions déclinées en 80 actions précises « (...) constituent une feuille de route concrète sur laquelle s’engagent les partenaires, et un appel au gouvernement pour lui donner l’élan et le soutien méthodologique et financier indispensables ». Il s’agit alors de déployer une politique publique cohérente et globale autour des troubles du neuro-développement, avec des mesures effectivement opposables aux différents acteurs et institutions.
En effet, les partenaires mettent en avant une politique du handicap trop cloisonnée. Une politique basant l’offre de soins et d’accompagnement exclusivement sur le diagnostic et non sur les besoins de soutien des personnes.
Le positionnement de Nexem
Le collectif des EGDI se dit prêt à être « partenaire de l’action publique pour contribuer à faire évoluer l’offre de soins et d’accompagnement dans le champ de la déficience intellectuelle et plus largement des troubles du neuro-développement, au niveau des fédérations nationales et des territoires, chacun selon ses compétences.»
Chaque partenaire s’est ainsi engagé pour apporter sa contribution à la mise en œuvre des actions inscrites dans la feuille de route proposée au gouvernement. Nexem apportera plus particulièrement sa contribution sur deux volets.
Le développement du pouvoir d’agir (proposition n° VI)
La contribution de Nexem s’appuiera alors sur son expertise et son expérience pour soutenir la création de dispositifs qui permettent aux personnes :
- de bénéficier d’un projet personnalisé de scolarisation ;
- d’être accompagnées dans la réalisation de leur projet de vie, l’accès à l’emploi et à la vie sociale.
La refonte et le décloisonnement des formations sur la déficience intellectuelle et les troubles du neuro-développement (proposition n° IX)
Un des objectifs sera de prioriser les contenus de formation continue, pour les personnes accompagnées, les parents et les professionnels, sur des notions essentielles (ex. l’accessibilité, l’autodétermination, la bientraitance, l’évaluation de la douleur...).
Cet engagement s’inscrit en droite ligne des actions de Nexem pour la mise en place de réponses globales dans une logique de parcours.
Pour aller plus loin
- Lire le communiqué de presse.
[1] L’Alliance Maladies Rares, l’Anecamsp, l’association « Nous aussi », le collectif DI, la Fehap, Trisomie 21 France, l’Unapei
[2] Igas, CNCPH, Unapei, Anesm, HAS, CCNE.
[3] En particulier, « L’expertise collective - Déficiences Intellectuelles » de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) publiée en mars 2016 à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).