Avec le soutien de l’Ocirp et des institutions de retraite complémentaire du groupe KLESIA, Nexem expérimente un dispositif pour accompagner les familles concernées par le handicap dans leur parcours : l’assistance au projet de vie (APV). Des premiers enseignements de cette expérimentation nationale, évaluée scientifiquement pendant deux ans (2016-2017), ont été tirés. Ils préfigurent un nouveau métier et un changement de paradigme majeur : les acteurs et les moyens sont mobilisés en fonction du projet de vie et du parcours de chacun, et non de l’offre de services collective.
L’APV est un dispositif de proximité pour accompagner les parents et leur(s) enfant(s), ou l’adulte handicapé et ses proches aidants, dans la formulation d’un projet de vie et la construction d’un parcours choisis, quel que soit le handicap et à toutes les étapes de la vie. En droite ligne de la loi de 2005 et de la feuille de route « Une réponse accompagnée pour tous », il a pour principes d’action le libre choix et l’exercice du pouvoir de décider et d’agir des bénéficiaires pour favoriser des parcours de vie sans rupture.
Plus de 300 familles en bénéficient aujourd’hui dans le cadre de l’expérimentation pilotée par Nexem depuis 2016.
Une assistance à la maîtrise d’ouvrage, un nouveau métier
Par une approche centrée sur leurs attentes et sur leurs choix, le dispositif APV apporte aux familles l’appui d’un professionnel à ce jour appelé « assistant au projet de vie ». Celui-ci est positionné à leurs côtés. Il accompagne l’expression du projet et soutient la mise en œuvre des accompagnements que chaque famille souhaite mobiliser localement, dans le droit commun avec le soutien du secteur spécialisé. Il ne se substitue pas à la personne handicapée et à ses proches dans les démarches. Pour les familles, cet appui est une véritable assistance personnalisée à la maîtrise d’ouvrage qui permet de renforcer leur pouvoir d’agir.
Au cours de l’expérimentation, l’activité d’APV a généré des besoins de formation spécifiques, la création ou le recyclage d’outils, le développement de savoir-faire adaptés. Pour les chercheurs du laboratoire ACTé de l’Université Clermont-Auvergne, qui l’ont observé pendant deux ans (2016-2017) dans le cadre d’une recherche-action, être APV relève ainsi d’un nouveau métier. En effet, fonder son action sur le renforcement de l’autodétermination des bénéficiaires, se positionner comme un appui, plutôt qu’un intervenant, travailler dans un environnement où les acteurs sollicités par les familles sont multiples, demande aux professionnels de nouvelles pratiques professionnelles.
Le sujet du métier et de la formation des APV est maintenant au cœur d’une réflexion conduite par Nexem. Un groupe de travail « Métier-Formation » a été mis en place au premier semestre 2017 dans l’objectif de formaliser et de donner un cadre à ce nouveau métier en lien avec les travaux des chercheurs.
Une nouvelle offre de service qui complète l’existant
Le positionnement en soutien de l’APV favorise les coopérations entre les bénéficiaires et les acteurs du territoire. Qu’ils relèvent du droit commun ou spécialisé, ceux-ci se mobilisent et collaborent en fonction du projet de vie et du parcours de chacun. En ce sens, le dispositif participe au décloisonnement entre le milieu ordinaire et le secteur médico-social. Cet enseignement issu de l’expérimentation du dispositif APV introduit un changement de paradigme majeur : les solutions sont envisagées en partant du projet de la personne handicapée, non de l’offre de services collective.
Par ailleurs, soutenir les familles dans leur choix implique de se situer dans une logique d’accès au droit commun et de s’ouvrir à l’émergence de nouveaux projets de vie, alternatifs ou complémentaires aux plans de compensation de la MDPH. Le dispositif APV permet, en effet, aux bénéficiaires d’inventer des montages singuliers et inédits de réponses qui, en correspondance avec leurs attentes, combinent solutions inclusives et accompagnement(s) spécialisés. Il ouvre donc les possibles aux familles et à la personne en situation de handicap. Il peut aussi permettre de répondre à des demandes et des besoins jusqu’ici non couverts, pallier des situations d’attente ou encore, s’inscrire dans une démarche de prévention et permettre d’anticiper les ruptures de parcours.
Par ce positionnement spécifique dans l’environnement et la prestation personnalisée qu’il permet d’apporter aux familles, le dispositif APV représente une offre de service innovante et complémentaire de l’existant.
Conduite dans trois régions (Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d’Azur) avec cinq associations adhérentes[1], son expérimentation s’inscrit dans l’action volontariste de Nexem. Aujourd’hui, les enseignements de celle-ci contribuent à la réflexion que notre organisation porte dans le contexte de la transformation de l’offre médico-sociale. Le 31 mai 2018, dans le cadre d’un colloque organisé sous le parrainage de Marie-Anne Montchamp, présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), parties prenantes de l’expérimentation et représentants institutionnels se sont rassemblés pour échanger sur l’opportunité et les conditions de déploiement du dispositif.
En 2018-2019, le projet entre dans sa phase d’évaluation finale et de modélisation. L’étude d’impact prévue appuiera l’engagement d’une démarche de certification ou de labellisation pour permettre la reconnaissance du dispositif APV et son essaimage.
Pour aller plus loin
- Consultez le communiqué de presse de Nexem, KLÉSIA et l’Ocirp.
[1] Adapei Var-Méditerranée, Les papillons blancs de Bergerac, Trisomie 21 Alpes-Maritimes, Trisomie 21 Ardennes, Trisomie 21 Nouvelle-Aquitaine à Bordeaux, Agen et Pau.