A l’issue des États généraux de la déficience intellectuelle (EGDI) en janvier 2018, dix propositions ont été soumises au gouvernement. L'objectif : lever les obstacles à l'inclusion et à la qualité de vie des personnes en situation de handicap intellectuel. Dans un communiqué diffusé le 24 avril 2018, le collectif des EGDI, dont Nexem fait partie, regrette que ces propositions n’aient pas été prises en compte dans la politique publique du handicap et la stratégie nationale de santé.
Le collectif des EGDI reconnaît les avancées de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) concernant deux mesures élargies à l’ensemble des TND :
- l'amélioration de l’intervention précoce ;
- la structuration de la recherche.
Cependant, il précise que cette stratégie nationale « vise à apporter une réponse aux problématiques spécifiques rencontrées par les personnes autistes, et ne traite, pour les TND, que des aspects communs de leurs problématiques ».
Le collectif se dit toujours très inquiet de cette politique du handicap encore trop cloisonnée. Une politique basant l’offre de soins et d’accompagnement sur des catégories diagnostiques trop exclusives, au lieu de privilégier l’évaluation des besoins d'accompagnement des personnes et l’individualisation de leurs projets de vie. Plusieurs propositions issues des EGDI - évaluation multidisciplinaire des compétences et des besoins de soutiens, modalités d’accès à l’école inclusive, élaboration du projet de vie avec la personne - restent hors du champ de cette stratégie nationale. Au-delà de son manque d’efficience, une stratégie en silo accentue la discrimination entre des personnes qui ont pourtant des besoins d'accompagnement comparables.
Persévérant dans sa démarche constructive, fondée sur l’avancée des connaissances, le collectif des EGDI appelle le gouvernement à élaborer et à mettre en œuvre une stratégie nationale pour l’ensemble des TND incluant le million de citoyens concernés par une déficience intellectuelle.