A la veille du quatrième plan autisme, le rapport "Evaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles su spectre de l'autisme" met en exergue une connaissance lacunaire des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Bien qu'en progrès, celle-ci doit être améliorée. En effet, les progrès réalisés dans les prises en charge des enfants et surtout des adultes sont encore insuffisants. Enfin, la méthodologie des plans déployés doit mieux articuler les interventions des différents acteurs et mieux mobiliser les outils disponibles, au service d’un objectif renforcé d’inclusion. La Cour formule en ce sens des recommandations dans trois axes différents.
Onze recommandations et trois axes
La Cour des comptes a délibérément choisi de restreindre ses propositions en onze recommandations et trois axes prioritaires pour les rendre réalisables.
- Renforcer les connaissances sur les TSA. À cette fin, les magistrats-inspecteurs préconisent notamment de créer un institut de recherche du neurodéveloppement. Il associerait des compétences qui existent déjà sur le territoire en recherche fondamentale, clinique et en sciences humaines, mais qui sont aujourd'hui isolées et dispersées. Cet institut serait adossé à un organisme déjà existant, par exemple l'[simple_tooltip content='Institut national de la santé et de la recherche médicale']Inserm[/simple_tooltip].
- Mieux articuler les interventions des différents et nombreux partenaires[1], au service d'un objectif renforcé d'inclusion dans la société des personnes autistes. Exemple : les rectorats et les [simple_tooltip content='Agences régionales de santé']ARS[/simple_tooltip] devraient décliner dans tous les départements les partenariats réussis entre l'Éducation nationale et le secteur médico-sanitaire. Ils devraient également intégrer les établissements et services médico-sociaux dans un très grand nombre d'écoles ordinaires. Le rapport de la Cour met en lumière que plusieurs pays ont largement développé l'inclusion scolaire des élèves autistes en classe ordinaire. C'est d'ailleurs, pour certains, pays systématique.
- Mieux assurer des prises en charge de qualité dans l'ensemble des territoires. Il conviendrait de redonner une impulsion aux ARS, notamment pour le déploiement d'un schéma de repérage, diagnostic et interventions précoces. L'évaluation des actions joue également un rôle majeur. Didier Migaud estime que les objectifs du quatrième plan devraient avant tout être clairs et assortis d'indicateurs.
Les troubles du spectre de l’autisme en chiffres
Environ 700 000 personnes souffrent de TSA en France. Ils représentent plus de 100 000 enfants et jeunes de moins de 20 ans, 600 000 adultes, dont seulement 75 000 sont identifiés. L'absence d'enquête épidémiologique d'envergure nationale ne permet pas de chiffrer plus précisément.
Le coût global de leur prise en charge médicale, médico-sociale et psychiatrique, avoisine 4 milliards d'euros (Md€) par an, dont :
- 3 Md€ pour les structures médico-sociales ;
- 832 millions d'euros (M€) pour la psychiatrie ;
- 100 M€ pour les affections de longue durée (ALD).
A cela s'ajoutent au moins 2,5 Md€ de prestations, de dépenses fiscales et pour les aidants à la scolarisation.
[1] Départements, régions, caisses d'allocations familiales, tribunaux, Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées, etc.