Ce service innovant, soutenu par l’Ocirp et les institutions de retraite complémentaire du groupe KLESIA, est expérimenté par cinq associations adhérentes[1] dans trois régions (Grand-Est, Nouvelle-Aquitaine et Paca) et sept départements. Il intervient à la demande des familles et à tout moment du parcours de la personne handicapée, l’un des enjeux étant de faire face et d’anticiper les ruptures. Il est mis en œuvre par un professionnel à ce jour dénommé « assistant au projet de vie » (APV).

L’assistant au projet de vie, un professionnel aux côtés des familles qui agit sur le territoire

L’APV écoute, informe et aide la famille à se projeter pour construire le projet de vie de l’enfant, si besoin dans le cadre de ses démarches auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)[2], mais aussi plus globalement et au-delà. Il apporte également son appui pour identifier les solutions que chaque famille souhaite mobiliser localement, ce dans tous les domaines de la vie (accès aux droits, éducation, aides techniques, soins, culture, sport, loisirs…) et sans se substituer à la personne handicapée et à ses proches dans les démarches.

Pour la famille et la personne handicapée, cet accompagnement est une véritable assistance personnalisée à la maîtrise d’ouvrage, basée sur ses choix, qui ouvre les possibles et lui donne les moyens de décider et d’agir. « Nos choix auraient été totalement différents lors de son entrée en IME [instituts médico-éducatifs] si ce dispositif avait existé il y a quelques années », témoigne une maman à propos de son fils âgé de 19 ans. « […] Plus les familles ont connaissance de leurs droits et des possibles, plus elles mobilisent l’environnement », précisent Marlène Sadler et Clémence Gandossi, APV de l’association Les Papillons blancs de Bergerac.

Pour le territoire, l’action de l’APV contribue à développer des liens et à mettre en mouvement les acteurs jusqu’à créer des coopérations et des partenariats pérennes. « Aujourd’hui, le dispositif est reconnu comme complémentaire sur le territoire. Il est sollicité pour travailler en coopération […] Une réelle collaboration s’installe », témoigne Justine Pionnier, APV de l’association Trisomie 21 Ardennes.

200 familles accompagnées et des bénéficiaires de tous âges

Plus de 200 familles sont actuellement accompagnées et ce chiffre ne cesse de croître. 61 % des bénéficiaires sont âgés de 6 à 18 ans, 24 % de 0 à 5 ans et 15 % ont 19 ans et plus. 80 % font partie d’une fratrie.

Toutes les situations de handicap sont concernées. « L’APV est un service accessible quel que soit le handicap et notre demande […] [Il] nous aide à concrétiser notre idée en prenant en compte notre enfant, sans jugement et sans nous orienter vers autre chose. Il nous aide à aller là où on veut aller », témoigne une famille.

Nature du handicap des personnes accompagnées

(selon la classification issue de la loi du 11 févier 2005)

Sur les territoires, la dynamique partenariale se développe et porte ses fruits. Des agences régionales de santé (ARS) et des caisses d’allocation familiales (CAF) sont engagées dans la démarche, les MDPH sont étroitement associées. Selon le docteur Michèle Froment, directrice de la MDPH des Alpes-Maritimes « [Ce] dispositif […] est un service à la fois innovant et complémentaire des prestations de compensation. Dans la logique “d’une réponse accompagnée pour tous“, il propose un accompagnement à toutes les personnes qui ont besoin de construire ou reconstruire leur projet de vie. Pour la MDPH, c’est aussi une expérimentation qui s’inscrit dans une réflexion menée avec nos partenaires, dans le cadre de la mise en œuvre des orientations du rapport Piveteau ».

Selon Patrick Debieuvre, directeur général de l’Adapei Var Méditerranée « Après un an de mise en œuvre, nos premiers constats sont très positifs : les familles sont mieux « armées » pour défendre le projet de leur enfant, des trajectoires en milieu ordinaire sont maintenues, des parcours en rupture reprennent ».

Ces premiers résultats très prometteurs ont conduit l’Ocirp à faire la lumière sur cette initiative lors des 10 ans du Prix Ocirp Acteurs économiques & handicap, le 29 juin dernier. A cette occasion, Nexem et ses partenaires ont réalisé un reportage et une brochure riches des témoignages des acteurs.

Vers un nouveau métier ?

Le dispositif sera évalué et modélisé en 2018 à partir d'un recueil de données terrain mis en place dès le démarrage de l'expérimentation. La démarche de Nexem vise à proposer un modèle transférable et à favoriser le déploiement et la pérennisation de cette expérimentation sur la base du réel. L’activité de l’APV est particulièrement étudiée. Son positionnement novateur, qui prend en compte la famille dans son ensemble, se place à ses côtés tout en créant une dynamique sur le territoire, favorise l’émergence de nouvelles réponses dans une logique inclusive. « La grande innovation réside dans le positionnement de l’APV, qui ne se substitue pas aux bénéficiaires mais leur donne les moyens de faire valoir leurs droits dans une dynamique de projet », témoigne Pierre Haristouy, directeur régional du Centre ressources régional de l’association Trisomie 21 Aquitaine.

C’est pourquoi Nexem s’est donnée d’emblée comme objectif de déterminer, à l’issue de l’expérimentation, s’il s’agit d’un nouveau métier. Pour ce faire, une observation scientifique in situ a été mise en place en partenariat avec le laboratoire ACTé de l'université Clermont-Auvergne. L’objectif est de définir et de formaliser les missions, les compétences et les conditions d’exercice de ce professionnel.

Pour aller plus loin


[1] L’Adapei 83 - Les Papillons blancs de Bergerac (24) - Trisomie 21 Alpes-Maritimes (06) - Trisomie 21 Ardennes (08) - Trisomie 21 Aquitaine à Bordeaux (33), Agen (47) et Pau (64)

[2] Lors du dépôt d’une demande d’aide auprès de la MDPH, les familles ou les aidants confrontés à une situation de handicap sont invités à élaborer le projet de vie de la personne handicapée, conformément à la loi du 11 février 2005.