La déficience intellectuelle, trouble majeur neurodéveloppemental, est au carrefour d’enjeux sociaux, médicaux, organisationnels et politiques. Les premiers États généraux de la déficience intellectuelle (EGDI) constituent ainsi une opportunité de mettre en lumière cette réalité de santé publique encore mal connue. Participez à cet événement qui se tient à Paris les 11 et 12 janvier prochain, en partenariat avec Nexem. Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, ouvrira ces deux jours.
Organisé par la filière de santé maladies rares DéfiScience, ce colloque réunira professionnels de l’accompagnement et du soin, familles, élus, chercheurs et institutionnels. Il sera l’occasion d’ouvrir de nouvelles perspectives fondées sur les enseignements de l’expertise collective de l’Inserm « Déficiences intellectuelles », socle de référence national commun de réflexions et d'action, et sur les modalités de mise en œuvre sur les territoires.
Les enjeux des principaux thèmes de l'expertise collective jalonneront les présentations et les ateliers proposés durant l'événement. Sur la base des expériences qui ont démontré leur pertinence sur les territoires, les tables rondes et les débats permettront d'apporter des réponses sur ces thématiques :
- modernité du concept de déficience intellectuelle parmi les troubles du neurodéveloppement ;
- compétences et fragilités de la personne : les évaluer ;
- révolution diagnostique génétique : où en est-on ?
- prendre sa vie en main : comment est-ce possible ?
- repérer, dépister, intervenir le plus tôt possible ;
- s’occuper de sa santé et se soigner
- apprendre ;
- comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement.
L'expérimentation "Assistance au projet de vie" : Nexem partage son expérience
"Nexem s’associe à cette initiative afin d’enrichir l’état des connaissances des professionnels et de favoriser une approche décloisonnée des dispositifs d’accompagnement et de soins, Guy Hagège", président de Nexem.
Nexem interviendra dans la session « Prendre sa vie en main : comment est-ce possible ? ». Elle présentera le dispositif "Assistant au projet de vie" (APV), un service de proximité pour accompagner les familles concernées par le handicap dans leur parcours. Expérimenté depuis 2016 par Nexem, avec le soutien de l'Ocirp et de KLESIA, il bénéficie actuellement à plus de 300 familles dans 3 régions : Grand Est, Nouvelle-Aquitaine et Paca (retrouvez les vidéos et la plaquette de présentation du projet).
Sur la base des premiers enseignements issus de cette expérience, Nexem témoignagera des possibilités d'accompagnement qui permettent le développement des compétences d'auto-détermination et le pouvoir d'agir. Jacques Daniel, administrateur de Nexem référent du projet, et deux représentantes[1] des associations expérimentatrices[2] seront autour de la table.
Guy Hagège, président de Nexem, participera, par ailleurs, au débat de clôture avec des représentants d'autres organisations partenaires[3] de l'événement. Cette table ronde a pour objectif d'identifier les perspectives données par ces EGDI.
Pour aller plus loin
- Pour en savoir plus sur les EGDI et vous y inscrire, découvrez le programme et remplissez le bulletin d’inscription.
[1] Anne Drouhin, responsable du dispositif à l'Adapei du Var, et Justine Pionnier, APV à Trisomie 21 Ardennes
[2] L’Adapei du Var, Les Papillons blancs de Bergerac, Trisomie 21 Alpes-Maritimes, Trisomie 21 Ardennes, Trisomie 21 Aquitaine à Bordeaux, Agen et Pau.
[3] Alliance maladies rares, Ancrea, Anecamsp, association Nous aussi, Fehap, INSHEA, Trisomie 21 France, Unapei et Unapeo.